Il mio viaggio con Alessandro di Lisa Colatore

Era un giorno come gli altri e come sempre mi sentivo sola, abbandonata. Sapevo, però, che il lavoro avrebbe presto messo fine al mio riposo, ma anche alla mia noia.

Aspettai pazientemente, finché lo vidi. Lo guardavo mentre giocava, palleggiava, correndo rapido da un lato all’altro del campo, si arrestava, prendeva tiri importanti, sorrideva quando il pallone, ruotando sul ferro, entrava, accarezzando la retina, gioiva quando il pubblico esultava. Aveva diciassette anni la prima volta che lo incontrai. Era un ragazzo comune, con un passato un po’ travagliato, ma tanti sogni, soprattutto in ambito cestistico.

Lo guardavo negli occhi e mi si spezzava il cuore, non era giusto rovinare la tranquillità momentanea di un semplice ragazzino, eppure era mio dovere farlo. Ognuno ha il suo lavoro da rispettare, ma alcuni sono i più duri e i peggiori di tutti. Il mio è assolutamente uno di quelli. Presi coraggio, poiché era ormai giunto il momento di agire, di fare quel passo che avrebbe compromesso per sempre la vita di Alessandro, così si chiamava il ragazzo. Diedi l’ordine ai linfociti, macrofagi e altre cellule che circolano nel sangue di attraversare le pareti dei vasi sanguigni, superando la barriera emato-encefalica e penetrando nel sistema nervoso centrale, attaccando la guanina mielanica, portando dunque a impedire agli assoni di trasmettere regolarmente i segnali elettrici.

Lo vidi subito spaesato, preoccupato. Vedeva sfocato e si sentiva stanco, perciò decise di sedersi in panchina, per poi, però, tornare presto a giocare. Era sereno, non sentendo più i sintomi, ma poi, una volta fermo, avvertì formicolii a gambe e mani. Da quel momento entrai a far parte della sua vita anche se, inizialmente, non lo sapeva. Vedevo e respiravo la sua paura, cercava di allontanarmi, senza riuscirci. Sentiva i formicolii persistenti, cercando di svegliare braccia e gambe con pugni e botte. Era disperato, nervoso, incapace di convivere con la malattia.

Un giorno decise di scrivere una lettera, sperando di poter tornare a giocare a basket, quello sport che per lui era sempre stato essenziale. Molte squadre in tutta Italia lo contattarono, percepivo la sua soddisfazione e forse anche un po’ di ingenuità giovanile nel sottovalutarmi. Scelse la squadra più lontana, così da allontanarsi da tutto e tutti, andò dunque a Biella. Fu per lui una seconda opportunità. Mi sedetti in disparte in quel periodo, osservandolo fare progressi giorno dopo giorno, vedendolo sorridere come non faceva da tempo. Peccato che io dovessi ritornare al lavoro. Iniziò di nuovo a sentirsi stanco, anche dopo aver fatto uno sforzo minimo, a sentire i soliti formicolii e le preoccupazioni cominciavano a tornare. Le braccia fallivano sempre di più, la vista era sempre più precaria e l’equilibrio compromesso. Fingeva di star bene, ma dopo pochi mesi la farsa finì: i medici non lo ritennero più idoneo a giocare a causa di valori anomali negli esami. Vidi il suo volto contorcersi in una smorfia di dolore e delusione, un brivido gelido, che sapeva di sconfitta e sogni infranti, gli percorse la schiena e il suo mondo, con enorme frastuono, gli crollò pesantemente addosso. Si sentì come un giocatore a fine carriera, con la differenza che era ancora un ragazzino. Era addolorato, distrutto, quella scena era per me uno strazio. Dopo anni di lavoro non mi sono ancora abituata al dolore umano.

Si trasferì a Londra e io con lui, non lo lasciavo solo nemmeno un secondo. Anche quando non avvertiva i sintomi io ero lì, sempre presente.

Andava da un dottore a un altro, cercando di capire cosa gli stesse accadendo. Voleva conoscermi, forse per potermi guardare in faccia, prendere confidenza e tentare di sconfiggermi. Tuttavia, non sono una malattia facile da scovare, non esiste ancora un singolo esame in grado di confermare in modo certo la mia presenza. Per questa ragione ci vollero ben tre anni prima della diagnosi definitiva, anni in cui Alessandro venne sottoposto a esami strumentali, cioè risonanza magnetica e potenziali evocati, un esame neurologico, esami del sangue e del liquido cerebrospinale, a cui seguirono osservazioni e diagnosi. Poi però giunse il momento. Alessandro sedeva immobile su una delle tipiche tristi sedie degli studi medici, con lo sguardo fisso nel vuoto e la testa altrove. Fantasticava, immaginava come sarebbe stata diversa la sua vita senza di me. Il dottore era serio, con un’espressione risoluta tentava di nascondere il gran dispiacere che provava nel comunicare quella notizia. Con i suoi occhi color ghiaccio guardò Alessandro, per poi muovere le sue rigide labbra e pronunciare il mio nome “Sclerosi Multipla”.

Seguirono fiumi di parole e spiegazioni in cui il medico cercava di convincere il ragazzo che sarebbe andato tutto bene, era però necessario iniziare le cure. Cure da cui lui scappava di continuo. Era incapace di accettarmi e, di conseguenza, di affrontarmi. Ero ferma, lo aspettavo ogni momento, ma in quegli anni si allontanava sempre di più, o almeno ci provava.

La prima volta che giocò nuovamente, si trovava in un campetto con suo fratello e altri amici. Il caldo pesava sulle spalle dei ragazzi, ma Alessandro riuscì a giocare un’ora e mezza. Vedevo la speranza nei suoi occhi a ogni azione e, anche quando stette male a fine partita, percepivo dentro di lui una voglia di riscatto e la consapevolezza che, forse, non era un giocatore finito. Finalmente iniziò ad accettarmi, a guardarmi in faccia e a capire che certi problemi non si possono risolvere, ma si possono superare. Ricordo ancora uno dei tanti discorsi di un dottore basso e ossuto, con tristi capelli castani e occhi piccoli, nascosti dietro occhiali spessi. Sedeva su una sedia, intento a spiegare la malattia in tutte le sue forme, a descrivermi puntigliosamente. Si soffermò sulla forma che aveva effettivamente colpito Alessandro: Sclerosi Multipla recidivante remittente, in cui episodi acuti si alternano a periodi di benessere di lunghezza indeterminata.

Il medico continuò a parlare, guardando il ragazzo dritto negli occhi, ma sapevo che era me che cercava. Lo sentii parlare di cortisone, interferone e fingolimod per mettermi in disparte e impedirmi di ripresentarmi.

Seguirono molti altri incontri, anche con diversi medici, ma Alessandro decise di sottoporsi solo alla terapia con il cortisone. Ogni volta che mi facevo sentire, che bussavo alla porta, dei corticosteroidi erano pronti a mettermi a tacere, facendomi tornare nel mio momentaneo nascondiglio.

Ricordo che un giorno, quando ero improvvisamente insorta, ero stata zittita da Xeristar, un antidepressivo per alleggerire i sintomi. Ormai da qualche anno sto però in disparte, nella mia tranquillità. Lo Xeristar ha smesso di farmi visita, così come il cortisone, ma io non mi sento pronta a intervenire nuovamente.

Nei momenti di noia lo osservo e penso a quanto lui sia diverso dalla prima volta in cui l’ho visto. È più responsabile, fa controlli ogni anno e riesce a convivere con me. Nonostante questo, è impossibile non notare la sua paura, il timore che tutta questa calma possa finire. Mi sento in colpa, a volte, per come ho rovinato la sua vita. Sono un peso per lui, un macigno da trasportare tutti giorni. Vedo il suo impegno nel tenermi a bada, non bevendo, non fumando e rispettando una dieta, ma so che non è affatto facile. Cerca ogni giorno di vivere una vita normale, come se fosse sano, di trasformare la sua pesante croce in una semplice piuma. È solo, ci sono soltanto io al suo fianco e si può dire che non sia una di quelle presenze che nei momenti difficili sono in grado di farti coraggio.

Poi, però, lo vedo con tutta la sua forza, lo vedo fare i conti con sé stesso, affrontarmi, prendermi a pugni. Lo vedo terrorizzato da me, ma poi in piedi, più potente che mai. Lo ricordo quando si è lasciato abbattere, quando ha toccato il fondo, ma ricordo ancora meglio quando quella furia che aveva dentro lo ha portato a migliorare la sua situazione. Ricordo le sue strade sbagliate, i suoi errori, i suoi fallimenti, ma ricordo soprattutto la sua capacità di stringere i denti e andare avanti. L’ho visto giocare molte partite, alcune per divertimento, altre che contavano di più, ma la partita principale, quella contro di me la sta vincendo.

Nonostante i miei molti anni di attività, non ho ancora capito il genere umano, ma una cosa grazie ad Alessandro l’ho compresa: la forza, la tenacia e la determinazione di alcune persone sono belle come il rilascio di palla di Stephen Curry