E se diversi, diversi da cosa? di Maria Lucia Molinari

Dicono si diventi madre nell'istante in cui inizia a desiderare intimamente, profondamente quello che sarà il tuo bambino. Dicono non sia rilevante età anagrafica o particolari coinvolgimenti affettivi o ancora il ticchettio del famoso orologio biologico. Dicono accada, stop! Magari, in un giorno talmente grigio e piovoso da rendere impercettibile il confine tra il dì e la notte, quasi come se fosse una fotografia del tuo stato d'animo proiettata al mondo esterno, ingigantita; allo stesso modo lacrime, frustrazione e inadeguatezza dovuti a turbolenti quanto infiniti litigi familiari, ambizioni lavorative brutalmente stroncate unite a un'amara solitudine si fondono al punto da originare un violento temporale.

Senza alcuna apparente via d'uscita. E ti senti impotente.

Finché...

Finché i tuoi pensieri non iniziano a volare e a un tratto non puoi non contenere un sorriso. Il sorriso di una donna che si ripromette di proteggere la sua fragile creatura, quando qualcuno lassù deciderà che ne sarà giunto il momento, da tutto ciò con cui ella stessa sta lottando fino all'ultimo respiro.

E, come per magia, un timido raggio di sole fa capolino e capisci che, in fin dei conti, la tua vita uno scopo ce l'ha, eccome!

Ecco, è stato esattamente questo lo scenario in cui è affiorato il mio tenero istinto materno. Analogo lo sfondo quando, il Natale seguente, io e il mio ragazzo annunciammo alle rispettive famiglie la lieta notizia. Forse una banale coincidenza, forse un chiaro segnale dal cielo di ciò che sarebbe in seguito accaduto, chissà; quegli attimi furono riempiti esclusivamente dal mio vortice di gioia, amore ed eccitazione.

Nessuno stato, riflettendoci, è così simile alla pazzia da un lato e al divino dall'altro, quanto l'essere incinta. La madre è raddoppiata, poi divisa a metà e mai più sarà intera.

Finalmente, dopo nove mesi caratterizzati da nausee, lievitazione del peso causata soprattutto da improvvisi quanto repentini attacchi di fame nervosa che distrugge ogni promettente proposito di alimentazione sana, caviglie gonfie e interminabili istruzioni dettate da suocera e cognata, un caldo giovedì di settembre, una sensazione di incontenibile vitalità ha attraversato il mio corpo e la mia anima: grida, spinte e lacrime avevano dato alla luce la mia piccola Ludovica.

Idilliaci furono i nostri primissimi anni di vita insieme. Del resto, ogni bambino, inconsapevolmente, è un piccolo grande maestro per i suoi genitori. Essenzialmente Ludovica ci insegnava tre cose fondamentali: essere contenti e ridere senza alcun motivo, essere sempre occupati con qualcosa e, infine, pretendere con ogni forza quello che desideriamo, ovviamente nei limiti prestabiliti.

Ed è proprio qui che la favola si interrompe. Limiti prestabiliti. Cosa accade quando la ragione della propria vita progressivamente si spegne? Cosa accade quando un bel giorno, mentre sbrighi diverse pratiche lavorative, il telefono squilla e ascolti una voce che, pacata ma preoccupata ti quasi sussurra: “Signora, non si allarmi, ma è necessario che lei venga a scuola”?

Accade che ti allarmi, certo che ti allarmi: irreale raccomandare a una madre di non

allarmarsi, e percorrendo praticamente di corsa i tre chilometri che separano l'ufficio dall'edificio scolastico, le pensi tutte. Dal litigio con qualche compagno a un problema di salute. O ambedue le cose.

Fiato corto. Panico. Delusione. Del resto, qualche precedente segnale c'era già stato. La contentezza che svaniva al momento di giocare con i compagni di scuola o con gli altri bambini al parco. La quasi totale incapacità di esprimere verbalmente emozioni o addirittura semplicemente chiamare mamma e papà. Il desiderio fin troppo ossessivo di giocare con la sua bambola Aria. Proprio quest'ultima, la causa dell'aggressione alla sua vicina di banco che aveva osato ingenuamente sfiorarla.

Era giunto il momento di accendere una piccola luce laddove stava iniziando lentamente a fare buio pesto. Adesso dovevo ricostruire tassello dopo tassello il puzzle della vita della mia Ludovica. Ma, stavolta, non da sola, o quanto meno, non troppo.

All'affacciarsi di questa nuova battaglia, il mio compagno aveva deciso che l'abbandono e la fuga fossero le soluzioni più appropriate.

Del resto, se la natura avesse disposto che moglie e marito debbano avere figli in alternanza, non ce ne sarebbero mai più di tre in una famiglia.

Decisi che avrei combattuto con lei, per lei. Ripensai a quel pomeriggio di pioggia di sei anni fa. Il mio scopo, la mia ambizione. Ludovica.

Logopedisti, psicologi, psicoterapeuti ora erano componenti del nostro nuovo nucleo familiare.

Diagnosi: Sindrome di Landau-Kleffner o, per noi comuni mortali, autismo.

Sentirsi crollare l'universo addosso. Vedere abbattersi un nuovo temporale, essere inerme. Non avrei potuto sopportarlo a lungo. Dove erano finite tutte le promesse? Tutte le speranze, quel timido raggio di sole?Questa sindrome è rappresentata da una condizione non comune tale da rendere un bambino incapace di identificare suoni che provengono dall'esterno mostrando parallelamente anche un deficit inerente, le abilità di locuzione che altresì sono fortemente poco sviluppate. E' caratterizzata inoltre da un'inabilità pronunciata della locuzione e da episodi elettrici e insoliti nel cervello di un bambino.

La LKS definita anche sindrome di afasia acquisita con disturbi convulsivi nei bambini, è un raro quadro sindromico dominato da crisi epilettiche tipo assenza o tipo tonico-clonico , più frequenti durante il sonno, associate ad agnosia verbale e afasia espressiva.

Vedere realizzarsi i peggiori incubi, incubi fatti di gabbie, gabbie fatte di medici che all'unisono mi circondano pronunciando terminologie mediche a me del tutto estranee: “Addestramento comportamentale”, “amigdale”, “beta-endorfine”.

Inaccettabile. La diagnosi di autismo non doveva significare la fine del mondo ma l'inizio di un nuovo mondo, magari non esclusivamente di rose e fiori, bensì di coricosteroidi per il miglioramento del linguaggio, dieta specifica per tentare di ridurre complicanze fornite dalle confische cerebrali associate all'epilessia ma, soprattutto, infinito amore.

Non conosco la meta di questo lungo percorso né a cosa ci porterà. È certo, però, che nonostante tutto, lei rimarrà la mia guerriera, l'insegnante più preziosa: “Solo perché non posso parlare non significa che non ho nulla da dire” sembra dirmi ogni giorno.

"Voglio solo continuare ad esistere, ma si continua a dubitare della mia esistenza" A.Bradley

( 2 Aprile, Giornata mondiale della Consapevolezza dell'Autismo)